Γράφει ο Ιωάννης Κ. Γκιάλας, Χειρουργός Ουρολόγος, MD, PhD,FEBU*
Ο προσδιορισμός του όρου ποιότητα ζωής δεν είναι εύκολο να περιληφθεί σε έναν και μόνο ορισμό καθώς αποτελεί ένα σύνολο εννοιών οι οποίες αναφέρονται στο φυσικό, ψυχικό και κοινωνικό τομέα της ζωής κάθε ανθρώπου. Συχνά μερικοί από τους τομείς αυτούς αλλάζουν καθώς επηρεάζονται από διάφορες καταστάσεις (πχ ασθένεια) και εξαρτάται από την προσωπική διάθεση του ασθενή στο να τους επαναπροσδιορίσει, όπως συχνά συμβαίνει μετά από κάποια ειδική θεραπευτική παρέμβαση. Η ποιότητα ζωής επηρεάζεται από τις προσδοκίες, τις αντιλήψεις, τις εμπειρίες αλλά και από τα θρησκευτικά ή κοινωνικά πιστεύω του κάθε ατόμου. Από τη στιγμήπου διαγιγνώσκεται ο καρκίνος η ζωή του ασθενή αλλάζει ακόμα και στην περίπτωση που πιστεύεται ότι θα υπάρξει πλήρης ίαση το επίπεδο της ποιότητας της ζωής του υποβαθμίζεται αναγκαστικά και μόνιμα, καθώς θα είναι υποχρεωμένος να αντιμετωπίσει τις όποιες επιπλοκές και παρενέργειες της θεραπείας. Ένας ακόμα σημαντικός παράγοντας της αντίληψης του ασθενή για την υγεία είναι ο χρόνος. Η ποιότητα ζωής συχνά υπολογίζεται σε ένα καθορισμένο χρονικό σημείο, συνήθως λίγο μετά το τέλος της θεραπείας, και καθώς ο καρκίνος του προστάτη έχει μια μακροχρόνια πορεία η ποιότητα ζωής του ασθενή μετά από 3,5 ή 10 χρόνια δεν εκτιμάται επαρκώς. Μία στιγμιαία ικανοποίηση για την ποιότητα ζωής αμέσως μετά τη θεραπεία ίσως διαφέρει σημαντικά από αυτήν αρκετών χρόνων αργότερα, ιδιαίτερα αν οι επιπλοκές γίνουν αρκετά ενοχλητικές για τον ασθενή πολύ περισσότερο αν υπάρξει υποτροπή της νόσου.
Η ποιότητα ζωής που σχετίζεται με τη υγεία, είναι δυνατόν να εκτιμηθεί σε δύο διαστάσεις, την υποκειμενική και την αντικειμενική αντίληψη της κατάστασης υγείας. Η υποκειμενική αντίληψη του ατόμου για την ποιότητα της ζωής του όσον αφορά την υγεία και την προσδοκώμενη έκβαση του θεραπευτικού αποτελέσματος, φαίνεται ότι επηρεάζεται από βιολογικούς και ψυχολογικούς παράγοντες, από τη μόρφωση και τις γνώσεις του ασθενή καθώς επίσης και από τον κοινωνικό του περίγυρο.
Ενώ η ποσοτική παράμετρος της ζωής είναι σχετικά εύκολο να υπολογισθεί, είτε ως δείκτης επιβίωσης είτε ως διάστημα ελεύθερο νόσου, ο υπολογισμός της ποιότητας ζωής παρουσιάζει αρκετές δυσκολίες κυρίως εξαιτίας του γεγονότος ότι δεν είναι επαρκώς εκπαιδευμένοι στην αναζήτηση του όσοι εμπλέκονται στον τομέα της υγείας.
Για τον υπολογισμό της ποιότητας ζωής έχουν δημιουργηθεί ψυχομετρικά τεστ αποτελούμενα από ομάδες ερωτήσεων που αντλούν πληροφορίες για την ατομική και την κοινωνική συμπεριφορά, τις εμπειρίες και τις αντιλήψεις του ασθενή, τόσο πριν την εμφάνιση της νόσου όσο και μετά από τη θεραπεία. Τα τελευταία χρόνια το αυξημένο ενδιαφέρον τόσο των γιατρών όσο και των ασθενών για την επίδραση των επιπλοκών στην ποιότητα ζωής, είχε σαν αποτέλεσμα την ενσωμάτωση των ερωτηματολογίων στο ιστορικό του ασθενή προεγχειρητικά με σκοπό να βοηθήσουν στην εκτίμηση της ποιότητας ζωής πριν αλλά και μετά τη θεραπεία.
Η βασική προτεραιότητα της θεραπείας του καρκίνου του προστάτη αφορά την όσο το δυνατόν αύξηση του χρόνου επιβίωσης, ωστόσο λόγω της μακράς πορείας της νόσου η εκτίμηση της ποιότητας ζωής από μέρους των ιατρών είναι εξίσου σημαντική για τους ασθενείς.
Οι θεραπείες του καρκίνου του προστάτη επηρεάζουν ιδιαίτερα την ποιότητα ζωής των ανδρών καθώς έχουν άμεση σχέση με δύο ευαίσθητα συστήματα (ουροποιητικό, γεννητικό), τα οποία έχουν μεγάλη σημασία για τη φυσική, συναισθηματική και κοινωνική τους υγεία. Η θεραπεία του εντοπισμένου καρκίνου του προστάτη περιλαμβάνει τη ριζική προστατεκτομή, την ακτινοθεραπεία και την ενεργητική παρακολούθηση. Κάθε μία από αυτές προσφέρει διαφορετικές προοπτικές όσον αφορά την επιβίωση, την υποτροπή της νόσου, τις επιπλοκές και κατά συνέπεια την επίδραση στην ποιότητα της ζωής των ασθενών.
Με εξαίρεση την ενεργητική παρακολούθηση οι πιο σημαντικές επιπλοκές των δύο άλλων μορφών θεραπείας δηλαδή η ακράτεια, η στυτική δυσλειτουργία, οι διαταραχές του εντέρου τα ουρηθρικά ή εντερικά στενώματα, έχει αποδειχθεί ότι επηρεάζουν άμεσα την ποιότητα ζωής των ασθενών όσον αφορά τόσο το σωματικό όσο και τον ψυχικό τομέα της υγείας τους, προκαλώντας άγχος, υπερένταση, μελαγχολία, σύγχυση και καταβολή, ενώ ταυτόχρονα δημιουργούν σημαντικού βαθμού κοινωνικά προβλήματα με συνέπεια την υποβάθμιση της ποιότητας της ζωής τους.
Για την εκτίμηση της ποιότητας ζωής έχουν δημιουργηθεί διάφορα ερωτηματολόγια όπως το Function al living index cancer το οποίο αποτελείται από 22 ομάδες ερωτήσεων σχετικά με την επαγγελματική, ψυχολογική, σωματική και κοινωνική κατάσταση του ασθενή καθώς και το Profile mood of states το οποίο αποτελείται από 65 ερωτήσεις με σκοπό την εκτίμηση έξι καταστάσεων της συναισθηματικής διάθεσης του ασθενή (θυμός, κατάθλιψη, υπερένταση, κακουχία, ζωτικότητα, ευεξία). Η εμφάνιση των επιπλοκών και οι επιπτώσεις τους στην ποιότητα ζωής, έχουν άμεση σχέση με την υποκειμενική αντίληψη της κατάστασης της υγείας των ασθενών πριν αυτοί να υποβληθούν σε κάποιο είδος θεραπείας, καθώς επίσης και από την αντίληψη εκ μέρους των γιατρών, επειδή υπεισέρχονται και άλλο παράμετροι όπως η ηλικία του ασθενή, οι τιμές του ειδικού προστατικού αντιγόνου (PSA) και του gleasonscore και φυσικά η χειρουργική τεχνική και η εμπειρία του γιατρού.
Ο καθορισμός της ακράτειας μετά από ριζική προστατεκτομή όπως δείχνουν διάφορες μελέτες είναι σχετικά δύσκολο να εκτιμηθεί με αξιοπιστία καθώς δεν υπάρχει συγκεκριμένος τρόπος καθορισμού της από μέρους των χειρουργών. Το ίδιο περίπου ισχύει και για τη στυτική λειτουργία αν θεωρηθεί σαν τέτοια η ικανότητα αυθόρμητης στύσης ικανής για κολπική διείσδυση καθώς υπεισέρχονται παράγοντες φυσικοί και ψυχολογικοί καθιστώντας δύσκολο τον ακριβή ορισμό της στυτικής δυσλειτουργίας., μετά από κάποιο είδος θεραπευτικής παρέμβασης. Μελέτες δείχνουν προοδευτική βελτίωση μετά από τη χειρουργική επέμβαση ιδίως τα τελευταία χρόνια με τη βοήθεια φαρμακευτικών ουσιών, ενώ από τις ίδιες μελέτες φαίνεται μικρή και προοδευτική ελάττωση μετά από την ακτινοθεραπεία. Μελέτες στο γενικό πληθυσμό δείχνουν ότι υπάρχει ανά δεκαετία, πτώση της σεξουαλικής δραστηριότητας και συχνότητας με αποτέλεσμα να αναφέρονται καλύτερα αποτελέσματα στις ηλικίες 50-59 σε σχέση με τις ηλικίες 65-70.
Βέβαια ο βασικός στόχος της κάθε θεραπείας παραμένει η επιβίωση ωστόσο όλο και περισσότερο οι ασθενείς ενδιαφέρονται να γνωρίζουν για πόσο χρονικό διάστημα θα επηρεαστεί η ποιότητα της ζωής τους. Παραδοσιακά η απάντηση των γιατρών σε αυτού του είδους τις ερωτήσεις στηριζόταν περισσότερο στην επαγγελματική τους εμπειρία παρά σε αντικειμενικά δημοσιευμένα δεδομένα. Σημαντικό σημείο της αποδοχής ή όχι των όποιων επιπλοκών της θεραπείας φαίνεται να έχει η εμπιστοσύνη του ασθενή στο γιατρό του, η ανάλυση από μέρους του γιατρού των θεραπευτικών επιλογών και ταυτόχρονα η επεξήγηση των πιθανών επιπλοκών, γεγονός που κάνει τελικά τους περισσότερους ασθενείς να πιστεύουν ότι τα αποτελέσματα της θεραπείας που τους προτάθηκε ήταν καλύτερα από το ότι περίμεναν.
Υπάρχουν ενδιαφέρουσες μελέτες που συγκρίνουν τα σωματικά, τα ψυχολογικά και τα σεξουαλικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς που υποβλήθηκαν σε ριζική προστατεκτομή αλλά και οι σύζυγοί τους, ενώ από τις ίδιες μελέτες γίνεται φανερό ότι οι σύζυγοι των ασθενών αυτών αναφέρουν σημαντικά ποσοστά ψυχολογικής καταπίεσης γεγονός που τους δημιουργεί σοβαρά κοινωνικά προβλήματα.
Η ριζική προστατεκτομή η οποία αποτελεί τη θεραπεία εκλογής του εντοπισμένου καρκίνου του προστάτη ενδεχομένως να δημιουργήσει προβλήματα τα οποία υποβαθμίζουν την ποιότητα ζωής των ασθενών. Στο παρελθόν οι θεράποντες ιατροί δεν είχαν πειστεί ότι η χρήση ερωτηματολογίων αντανακλούσε επαρκώς την αντίληψη των ασθενών σχετικά με την ποιότητα της ζωής τους και για το πώς αυτές την επηρεάζουν, εξαιτίας του γεγονότος της υποκειμενικής αντίληψης του κάθε ασθενή για την εγκράτεια και τη στυτική λειτουργία αν αυτές δεν συμφωνούσαν με την αυστηρή ιατρική έννοια των όρων.
Μελέτες δείχνουν ότι οι περισσότεροι ασθενείς είναι συνήθως πρόθυμοι να αποδεχτούν τις πιθανές επιπλοκές της θεραπείας τους στην ποιότητα της ζωής τους σαν «ανταπόδοση» της επιβίωσης η οποία παραμένει ο βασικός σκοπός της κάθε θεραπείας καθόσον η ριζική προστατεκτομή αφορά πρωτίστως ένα ογκολογικό χειρουργείο. Ωστόσο είναι σημαντικό να είναι πολύ καλά ενημερωμένοι και να συμμετέχουν στην απόφαση για το είδος της θεραπείας, ώστε να αποδεχτούν ευκολότερα την ύπαρξη των πιθανών επιπλοκών. Παράλληλα όμως και οι εμπλεκόμενοι στον τομέα της υγείας θα πρέπει να είναι σωστά εκπαιδευμένοι και ενήμεροι για τις προσωπικές ανησυχίες του κάθε ασθενή για μία όσον το δυνατόν καλύτερη και αξιοπρεπή ποιότητα ζωής.
*τ. Πρόεδρος Ελληνικής Ουρολογικής Εταιρείας
τ. Διευθυντής Ουρολογικής Κλινικής ΓΝΑ Γ. Γεννηματά
Βασιλίσσης Σοφίας 92, 115 28 Αθήνα
www.gkialasurology.gr
